Jeg vil ikke skrive alle detaljerne her, men bare konstatere at det faktisk står ret slemt til når man vælger at indlægge et barn i psykiatrien. Og at man som forælder bliver tvunget til at se sit barn i et nyt lys. Det blev vi: Ved indgangen til 2011 var vi optimister: ”Nu skal det nok gå!”, men undervejs vågnede vi op til en ny virkelighed.

Men vi har fundet kræfter vi ikke vidste vi havde, vi har fundet løsninger, når det så sort ud og vi har fundet hinanden når vi var uenige om noget.

Det særlige ved psykisk sygdom er at det ikke kan ses, ja selv forældre, der ellers siges at være dem, der kender deres barn bedst, kan have utrolig svært ved det. Det lyder mærkeligt, ikke? Men børn skjuler tit problemer for deres forældre. Så vi kan tænke tilbage på en tid, hvor vi forældre oplevede at problemerne ankom, selvom de egentlig har været der længe.

Sygdomserkendelse er første skridt til helbredelse, og det lettede faktisk at der endelig kom ord på. Det narrative er vigtigt, for det er gennem ordene og historierne at man bygger sit selvbillede.

Men dermed kommer også den anden side af sygdomserkendelsen: Den tyngende.

Sygdom er alvor og den syge skal skånes og støttes. Som pårørende kommer man naturligt til at bekymre sig for at det måske bliver være – ikke bedre. Sygdom er trods alt sygdom.

Bekymringerne gnaver i sindet og de har bragt os alle i krise. Man kan vel sige, at familien også blev syg.

Indenfor psykiatrien er man begyndt at bruge begrebet recovery mere. Det dækker over at mennesker, der rammes af psykisk sygdom ikke bare har brug for at blive raske: De har brug for at finde nye livsmønstre, et nyt ståsted i livet, en ny selvforståelse. Derigennem genoprettes livet for den, der har været syg: Man vender ikke tilbage til tiden før (det er en illusion at man kan det), men man kan skabe sig et nyt meningsfuldt liv. Det er recovery.

Vi har også brug for recovery på familieniveau.

Det handler om at se løsninger!

Hun får sat fut i fejemøget: På facebook kalder Benedikte Kier hendes indlæg for “Et tegn på moralsk forfald, som er ødelæggende for det danske samfund.” Andre steder bliver folk enten bekymrede for at hun er ramt af en depression, nogle er irriterede over brokkerne og andre bliver ligefrem vrede over andres moraliseren. En sammenigner med sin egen situation: Det er altså også svært at være 40, far til 4 børn og selvstændig. Ganske menneskelige reaktioner.

Jeg har ikke ondt af hende. Det hjælper hende jo ikke, vel? Og så tror jeg faktisk at hun har kalkuleret lidt da hun skrev det – hun er trods alt studerende på samfundsvidenskab. Det giver både erfaring og studiepoint at skabe debat den måde som hun har gjort.

Og så læser jeg en proces i hendes indlæg: Første del er bekymringerne og irritationen, der skal ud; så præsenteres fakta; sidst når hun en afklaring: Er det velfærdssamfundets skyld?, tænker vi. Men nej. Hendes indlæg handler om tolerance og forståelse – ikke om flere penge. Hun oplever nemlig at medstuderende og omgivelserne i øvrigt forventer at hun tager del i et “forbrugerhelvede”. Det hun generes over er, at der “ingen tolerance og forståelse” er for de fattige studerendes situation, hverken fra andre medstuderende eller fra samfundet i øvrigt. Hvilket de fleste kommentarer vel egentlig bekræfter.

Mig og min økonomi kan ikke følge med! Hvad blev der af sammenskudsgilde og medbragt alkohol fra Fakta?

Det er ikke mere end 15 år siden jeg selv var studerende, men forventningerne fra omgivelserne er forandret voldsomt siden da. I dag forventes 22 årige (ikke mindst de studerende) at være fuldgyldige forbrugere, der holder gang i hjulene i samfundet.

Der er ikke noget romantisk over at være en “fattig studerende”, men tidligere var det helt normalt at tage en pose Harboe med til fest og lave sammenskud. Hvad ellers?

Jeg har ingen billeder af fattigdom - så her er et billede af et eksempel på naturens rigdom.

I radioavisen kl 8 interviewede man Anne Marie Geisler Andersen, der altid åbent og tydeligt fortalte om sine egne bekymringer ved bivirkningerne af medicinen, og om de valg hun har truffet på grund af dette. Indslaget kan høres her indtil engang i næste uge.

Som pårørende tænker jeg også jævnligt over medicinens virkning og bivirkninger – både de kortsigtede og de langsigtede. Men da det i P3-indslaget lyder som om myndighederne ikke kender og ikke følger med i langtidsvirkninger, der berører den enkelte patient, ville jeg undersøge lidt nærmere om det virkelig kan være rigtigt.

Jeg har bl.a. talt med en af mine bekendte, der er toksikolog. Han har forklaret mig, hvordan medicin afprøves:

• Et lægemiddel til oral behandling gennemgår en lang række forsøg på først dyr – dernæst mennesker.
• Dyrestudier er typisk op til 2 år lange.
• Studier på mennesker vil typisk være af 1 års længde (afhænger af lægemidlet) og omfatte 500-5000 patienter. Det kaldes et “Fase 3 studie”.
• Formålet med studierne er at fastlægge sikkerhed og tolerabilitet, samt dokumentere at lægemidlet er effektivt.
• Når et lægemiddel kommer på markedet skal man overvåge det og indsamle oplysninger om bivirkninger. Formålet er at fange bivirkninger i daglig brug.
• Alle disse oplysninger indsamles af lægemiddelfirmaet og er under (skarp) kontrol af sundhedsmyndighederne.
• Dertil kommer at lægemidler til pædiatrisk brug (altså til børn) er underlagt yderligere krav om undersøgelser.

Som eksempel på at systemet faktisk fungerer i forhold til at dokumentere langtidsbivirkninger, er det netop i dag kommet frem at rygestoppillen Champix mistænkes for at have uheldige bivirkninger, bivirkninger, der er indberettet til myndighederne under daglig brug af lægemidlet.

Der er to forskellige præparater til behandling af ADHD på markedet: Methylphenidiat (fx Ritalin) og atomoxetin (Strattera). Det første har været brugt i mange, mange år, så der må være et rigt erfaringsmateriale hos myndighederne og lægemiddelfirmaerne: Det kan der jo søges aktindsigt i.

Men hvorfor er universitetsprofessoren så bekymret?

Jeg tror faktisk ikke hun bekymrer sig om bivirkninger, der kan ramme den enkelte patient. Jeg tror hun er bekymret over, at der ikke er lavet undersøgelser, der viser hvordan præparaterne påvirker patientens udvikling i helhed. Og at samfundsaspekterne ved den udbredte brug af lægemidlerne heller ikke er godt nok belyst.

Den store vækst i forbruget af medicin til behandling af ADHD skyldes i høj grad at samfundet er blevet bedre til at se forskel på sociale problemer og udviklingsforstyrrelser, og dermed er vi blevet bedre til at give mennesker i problemer, den rette hjælp.

Men det er meget relevant at undersøge, hvordan lægemidlerne påvirker den befolkningsgruppe, der tager det. For man kan f.eks. spørge om denne gruppe som gennemsnit bliver lykkeligere og mere selvhjulpne i samfundet? Kritikere af den udbredte brug af ADHD diagnosen anfører bl.a at det at få en diagnose i sig selv er problemskabende, og man kan godt forestille sig at den positive effekt, behandlingen har på kort sigt, kan vende til en negativ effekt på længere sigt fordi dem, der behandles bliver stigmatiseret i samfundet.

Om det er tilfældet ved vi ikke!

Min kone sælger disse "tangler" i sin butik tanketing.dk. De har nok ingen bivirkninger, men virker på den anden side ikke behandlende.

I det perspektiv er det ikke så overraskende at søde og velopdragne børn, der har det skidt ofte ikke bliver set i tide, for i skolen er man simpelhen ikke opmærksom på at det står galt til. Og selvom man var, så ville man ikke vide, hvordan man skal håndtere det!

Der er rigtig megen fokus på børn med ADHD når vi taler om inklusion i folkeskolen – og med god grund. Urolige og ukoncentrerede børn kan fylde meget i en klasse. Måske er der for meget fokus på dem? For ofte er de ganske udmærket i stand til at klare sig fagligt og socialt, hvis de ellers mødes af rammer, der tager hensyn til de vanskeligheder de har. Se f.eks. min kronik i JP den 8. november: ”Medicin eller rummelighed?”

Men der er for mange børn, der kæmper i det stille med indre kaos, og det er min erfaring at selv i skoler, hvor man har fokus på inklusion og rummelighed, slet ikke er i stand til at hjælpe dem. Inklusionstiltagene virker ikke til at spotte problemerne og hjælpe de sårbare.

Det er en erfaring jeg selv har gjort: To af mine drenge gik alt for længe med svær mistrivsel, der udviklede sig til psykisk sygdom før de fik hjælp. I begges tilfælde for sent til at de kunne bevare tilknytningen til deres skole.

Men mange husker nok også sagen fra Samsøgades skole i Århus for to år siden, hvor en 15 årig pige stak en klassekammerat med en kniv: Pigen havde været ensom længe og det endte med en behandlingsdom.  Kunne sagen have været forebygget? Helt sikkert.

I mange kommuners inklusionsplaner fylder tidlig og forebyggende indsats rigtig meget: Helt konkret betyder det, at man er klar til at gøre en ekstra indsats for at sikre en god skolestart i den almindelige skole. Men jeg kunne godt tænke mig at der var lige så stor fokus på den fortsatte og forebyggende indsats, for jo tidligere man spotter mistrivsel, jo bedre.

Jeg mener der er brug for mindst tre ting i inklusionsplanerne:

1. Der skal være systematiske trivselsmålinger på alle klassetrin, og der skal generelt være fokus på at opspore psykisk mistrivsel og ensomhed.
2. Skolerne skal have trivselsplaner, der lige som anti-mobbe planerne beskriver, hvad der gøres når et barn er i problemer og ved at udvikle mistrivsel.
3. Inklusionsvejledere, pædagoger og lærere skal uddannes og efteruddannes indenfor området så det ikke kun er på behandlingsskoler og i psykiatrien at man kender til at håndtere psykisk sårbarhed.

Det har store menneskelige omkostninger når psykisk sårbarhed får lov at udvikle sig til psykisk mistrivsel, men det har også økonomiske konsekvenser, for behandling er altid dyrere end forebyggelse.

Der er to lovforslag, der blev slået op den 12/12 på høringsportalen:

• Tilpasning af klagereglerne til en mere inkluderende folkeskole
• Inklusion af elever med særlige behov i den almindelige undervisning

I bemærkningerne henvises der til rapporten “Specialundervisning i folkeskolen – veje til en bedre organisering og styring”, der er tilgængelig på KL’s hjemmeside:

• http://www.kl.dk/ImageVault/Images/id_42941/ImageVaultHandler.aspx (PDF)

Så er der lidt at læse!

Tilføjet 22/12:

Der henvises også til rapporten Indsatser for inklusion i folkeskolen fra EVA og Skolerådet:

• http://www.eva.dk/projekter/2011/undersogelse-af-skolens-indsatser-for-inklusion/projektprodukter/inklusion

Jeg synes det er en god nyhed, for der er brug for at arbejdet med inklusion bliver styrket. Faktisk er det på høje tid at denne dagsorden når Folketinget, for det er 17 år siden Salamanca Erklæringen blev udfærdiget og 14 år siden den blev tiltrådt i Danmark.

I august interviewede jeg børne- og ungdomsborgmester Anne Vang til ADHD Bladet om Københavns nye specialreform. Jeg spurgte, hvorfor det først er nu, at man går igang med at reformere systemet: ”Jeg vil ikke skyde med skarpt på mine forgængere, men emnet har nok ikke haft politisk fokus i København,” sagde hun.

Det samme kunne Christine Antorini måske sige nu, for det er først indenfor de sidste par år, at man i kommunerne er begyndt at interessere sig for inklusion, og det er først for ganske nylig at man er begyndt at diskutere emnet i Folketinget.

Så det er da på høje tid!

Men det er skidt, at motivet først og fremmest er økonomisk: “Specialundervisningsbegrebet skal ændres, så specialundervisningen målrettes de børn, som har størst behov for støtte. Det vil gøre det muligt at bruge pengene og kompetencerne smartere og give større fleksibilitet lokalt til at skabe en bedre folkeskole for alle.” Ordene står i toppen af pressemeddelelsen om lovforslaget.

Da Gladsaxe for år tilbage begyndte at tænke på reform af specialundervisning og rummelighed var ideen født i økonomiafdelingen, og inden den var blevet efterprøvet i virkeligheden blev den gennemført med ændret budgetmodel for skolerne og nye ansvarsområder næsten “overnight”. Det kan være godt at udsætte gamle systemer for rystelser, hvis man vil forandring, men i dette tilfælde har det kostet trivsel for børn, der i det gamle system ville have fået tilbudt gode specialtilbud forholdsvis hurtigt og efter rimeligt objektive kriterier, men som i det nye forblev alt for længe i samme skole, uanset svære trivsels- og indlæringsproblemer.

En økonom jeg kender slog engang fast, at selvom økonomer kan være dygtige til mange ting, så ved de ikke meget om pædagogik.

Og hvis jeg skal pege på én ting, der gik skidt i Gladsaxe, så var det at man ikke havde gjort sig den pædagogiske udfordring klart. Det lader til at man griber det mere forsigtigt an i København, og forhåbentlig tager Folketinget også den pædagogiske del af opgaven meget seriøst, men jeg er nu alligevel bekymret: For rundt om i landet er kommunernes og økonomi trængt og Gladsaxes tilgang er blevet kopieret flere steder. Resultatet er at mange skoler står med dilemmaer som de tit slet ikke er klædt på til at håndtere: Skal vi tage ressourcer fra normalundervisningen for mange, for at hjælpe ét barn til at klare en hverdag i vores skole?

Privat praktiserende psykiater Asker Stig Nielsen, der var en af de inviterede, står frem i artiklen og er fortørnet: “Jeg har aldrig set noget lignende eksempel på, at man ønsker at få læger til at fremstille salgsargumenter for ADHD-medicin,” udtaler han i JP.

Ritalin Uno er det “gamle” depotpræparat, mens Concerta er det nye, der prøver at kapre markedet. Jeg tror derfor at det er Janssen, der laver Concerta, der står bag tiltaget.

Sundhedsministeren er heldigvis opmærksom på problemet og udtaler til JP: “Det virker som en meget tvivlsom praksis. Set ud fra et etisk synspunkt tager jeg afstand fra den form for samarbejde mellem industri og læger”, siger Astrid Krag.

Mødet blev aflyst efter JP tog fat i sagen. Mon ikke der er nogen, der har fået sig en lærestreg?

For os andre er det en påmindelse om at medicinalbranchen først og fremmest er her for at markedsføre deres produkter, og at etik vist ikke fylder ret meget i martingafdelingernes opmærksomhed.

ADHD sagen er vigtig for det danske samfund, for hvis vi tager den alvorligt kan løse nogle sociale problemer som ellers kun har kunnet symptombehandles.

Overskriften på forsiden af JP i søndags var at psykiatere mener at der er 80.000 voksne i Danmark, der skal behandles for ADHD. 80.000 voksne danskere. Det er rigtig mange! Så mange har det dårligt hver dag og har brug for behandling. Behandlingen vil være til gavn for den enkelte, men den vil jo også være til gavn for hele Danmark, for den vil nok kunne forebygge mange af de sociale problemer, som mennesker med ADHD langt oftere render ind i end andre.

Det kunne handle om at fastholde folk på arbejdsmarkedet, undgå fattigdom, sygdom og meget mere.

Hvad venter vi på?

Ja, det er det logiske spørgsmål. Men måske skal man vende tingene på hovedet. Hvad nu, hvis vi i stedet gør noget grundlæggende ved det, der gør at mennesker med ADHD har det svært i det daglige og ryger ind i alle de sociale problemer? I folkeskolerne prøver man at gøre undervisningsmiljøet mere ADHD-venligt ved at arbejde med inklusion. Det er ikke nemt, men hvad nu, hvis vi udbredte arbejdet med inklusion til hele samfundet?

Effekten vil – i princippet – være det samme: Ved at handle på problemerne (ikke bare behandle personen) kan vi måske forebygge de samme sociale problemer?

Det er en vigtig tanke, der fylder alt for lidt i debatten, for menneskeligt og etisk set er der en hel verden til forskel på de to tilgange: Udgangspunktet i den ene er at der er noget galt med den, der har ADHD, og at vedkommende skal behandles. Sat på spidsen kan man sige at tankegangen er udtryk for at man ser individet som sygt og forkert.

I den anden er problemet at rummeligheden i samfundet er for dårlig, og at noget skal forandres så samfundet bliver ADHD-venligt. Individet er i orden, det er rammerne, der skal under behandling.

Skal 80.000 voksne “sluge pillen”?

Eller skal vi andre lære at være ADHD-venlige?

Senere var der indslag i TV Avisen om den store vækst i medicinering af børn med ADHD (et indslag jeg selv medvirkede i), og sidst i oktober og først i november kritiserede Jyllands Posten ADHD og andre diagnoser i en hel serie af artikler.

Jeg kiggede for nylig i Sverre Hoems ”Håndbog for voksne”, der er en selvhjælpsbog for voksne med ADHD. Den stadig god, selvom den har en del år på bagen. I indledningen tager han fat på en lignende problemstilling, blot med afsæt i situationen for små 10 år siden. Hoem gør sig tanker om ADHD som modediagnose, og mener at det giver mening at der er ”mode” i det, fordi der altid vil være ekstra fokus nye strømninger. Men han beroliger læseren med at det falder til ro når ADHD bliver en accepteret del af hverdagslivet.

I så fald burde den ro vel have indfundet sig?

I novmber sidste år udkom Svend Brinkmands artikelsamling ”Det diagnosticerede liv”, der blandt andet indeholder en artikel om ADHD. Hans bog har som formål at diskutere om udviklingen i psykiatriske diagnoser hjælper os, eller om den rent faktisk gør os mere sårbare og dårligere rustet til at klare de opgaver, som et moderne arbejds- og familieliv stiller os. Pointerne i bogen handler om at mange ting som vi er begyndt at se som sygdomme, måske slet ikke er behandlingskrævende.

Hvad synes du?

Har Jyllandsposten og Svend Brinkmann fat i noget og bliver vi faktisk svagelige af at hæfte diagnoser på hinanden?

Er ADHD altid behandlingskrævende?

Ordet er frit!

Væksten i diagnosticeringen af ADHD... vil den fortsætte?

Det er et af budskaberne i Lisbeth Zornig Andersens nye bog om hendes egen opvækst. En opvækst, hvor svigt, overgreb og misrøgt var hverdag.

Der er undersøgelser, der viser at læsere bedre kan lide bøger, hvor man kender slutningen, end bøger, hvor man ikke gør det.

Lisbeth er cand. polit, formand for Børnerådet, har været direktør i virksomheden Specialisterne og har en lang karriere bag sig i it-branchen. Hun er en success. Og jeg var til releaseparty for bogen i fredags, en dejligt livsbekræftende begivenhed med helt fantastiske mennesker – og med Lisbeth: Strålende smuk, lykkelig, energisk og fuld af liv.

Med det billede i baghovedet var det nemt at kaste sig over bogen. “Og de levede lykkeligt til deres dages ende,” kunne man vel forvente – og jeg slugte den på en weekend.

Bogen er velskrevet, læseværdig og spændende. De første kapitler er næsten helt fri for reflektioner – her er det barnets oplevelser vi møder: Et barn, hvor alle normer falder væk og dagligdagen ender med kun at handle om det mest basale. Det er også med til at gøre bogen spiselig, for indholdet er skrap kost. Og formen bringer læseren på en rejse, hvor grænserne for hvad man kan holde ud at læse om umærkeligt, men sikkert bliver flyttet. For mig er dette jo ikke en bog om en tilfældig person, men en om min ven Lisbeth.

Lisbeth var heldig at møde mennesker, der kunne lide hende og som hjalp hende, men det er ikke alle der er det. I dagens Information skriver hun om det.

Jeg er utrolig glad for at kende Lisbeth. Hun har været der for mig på et tidspunkt, hvor alt syntes umuligt og livet for mig og min familie kun handlede om at overleve hverdagene. Hun så og rummede mine problemer og formåede at støtte mig midt i sit eget travle liv. Det vil jeg aldrig glemme hende for.

Men jeg er også glad for at samfundet har hende, for hun er de svageste børns stemme på en måde som ingen anden nogensinde har været det. Med bogen har hun sat dobbelt streg under sig selv som et menneske med en helt særlig indsigt og derfor én vi skal lytte ekstra opmærksomt til.

Og efter at jeg har læst bogen har jeg indset at vi ikke kan tage hende for givet. Selvom Lisbeth virker uovervindelig og har en indre ild så stærk, at hun et langt stykke ad vejen også er det, så er det hende, der blev berøvet sin barndom. Ikke os. Og hun er ikke helten, der skal redde os andre. For pligten til at gøre noget ved de problemer hun påpeger i sit virke er vores allesammens.

Tak for at du bruger din ild på at være advokat for de svageste børn i Danmark!